Изучение восприятия рисков заражения ВИЧ и стигматизирующей установки позволило выявить у жителей Центрального административного округа (ЦАО) Москвы идентификацию ВИЧ-инфицированных людей с теми, кто ведет беспорядочный образ жизни, и поддержку контролирующих мер в отношении людей, живущих с ВИЧ. Были также обнаружены проявления стигматизирующей установки при принятии конкретных жизненных решений: о совместном приеме пищи, общении своих детей и внуков с ВИЧ-инфицированными детьми. При этом в группе медицинских работников также прослеживались проявления стигмы [1].

Предпосылкой данного исследования стали клинические наблюдения, свидетельствующие, что люди, живущие с ВИЧ, чаще сталкиваются с проявлениями стигмы, чем пациенты, страдающие другими социально значимыми заболеваниями.

Целью данной работы явилось сравнительное изучение наличия стигматизирующей установки в отношении ВИЧ-инфекции, туберкулеза, шизофрении и онкологических заболеваний у жителей ЦАО Москвы, а также характеристика факторов, влияющих на возникновение таких установок.

Материалы и методы

Исследование проводили в апреле–июле 2014 г. методом анонимного опроса с использованием специально разработанных анкет среди граж­дан, проживающих в ЦАО Москвы, проходивших освидетельствование для получения справки либо медицинского заключения в филиале № 4 Клинической психиатрической больницы № 3 им В.А. Гиляровского. Было опрошено 725 человек, мужчины составляли 55%, женщины – 45%. В исследовании на добровольной основе приняли участие все граждане, которые обратились в день проведения опроса за получением справки. По каждому из представленных показателей было опрошено от 81 до 237 респондентов. Среди участников исследования было 64 медицинских работника: 48 врачей и 16 представителей среднего и младшего медицинского персонала. При анализе рассматривалось процентное распределение ответов по подгруппам медицинских работников и общего населения, в подгруппе общего населения анализировались закономерности, определяемые полом, возрастом и образованием респондентов (проценты распределения ответов по этим парамет­рам далее указаны для общего населения).

В качестве индикатора стигматизирующих установок в отношении изучаемых заболеваний использовали вопросы о восприятии допустимости сохранения в тайне диагноза ВИЧ-инфекции, туберкулеза, шизофрении, онкологического заболевания и готовности респондентов жить в одной комнате с людьми, страдающими этими болезнями.

Участники исследования отвечали на вопрос «Если человек заразился ВИЧ-инфекцией, может ли он сохранять эти сведения в тайне?». На этот вопрос ответили 84 человека, из которых мужчины составляли 51,2% (средний возраст – 38 лет), женщины – 48,8% (средний возраст – 43 года). Вопрос «Согласились ли бы Вы жить в одной комнате с ВИЧ-инфицированным человеком?» был задан 158 респондентам, из них мужчин было 62% (средний возраст – 34 года), женщин – 38% (средний возраст – 41 год).

Вопросы «Может ли больной туберкулезом сохранять сведения о своем заболевании в тайне?» и «Согласились ли бы Вы жить в одной комнате с больным туберкулезом?» были заданы в группе из 165 человек. Среди них было 50,3% мужчин и 49,7% женщин (средний возраст в обоих случаях – 38 лет).

Вопросы «Может ли сохранять больной шизофренией сведения о заболевании в тайне?» и «Согласились ли бы Вы жить в одной комнате с больным шизофренией?» задавали в группе из 237 человек, среди них было 51,9% мужчин (средний возраст – 39 лет) и 48,1% женщин (средний возраст – 38 лет).

На вопросы «Может ли сохранять онкологичес­кий больной сведения о своем диагнозе в тайне?» и «Согласились ли бы Вы жить в одной комнате с больным онкологическим заболеванием?» ответил 81 человек. Среди них было 59,3% мужчин и 40,7% женщин (средний возраст в обоих случаях – 41 год).

Во всех группах большинство участников исследования имели высшее и незаконченное высшее образование (от 71,9 до 83% в разных выборках).

Результаты и обсуждение

Отношение к тайне диагноза

Результаты изучения отношения респондентов, представляющих общее население, к сохранению пациентами в тайне сведений о заболевании, представлены в табл. 1.

Сравнение отношения к людям, живущим с онкологическим заболеванием, шизофренией, туберкулезом и ВИЧ-инфекцией, выявило минимальный уровень настороженности респондентов в отношении онкологических больных. Все медицинские работники, принявшие участие в исследовании, высказались в поддержку права онкологических больных на тайну диагноза.

Отношение к больным шизофренией обнаружило большую конфликтность представлений о сохранении тайны диагноза этого заболевания: в подгруппе общего населения только около половины респондентов поддержали право этих больных сохранять информацию о своей болезни в тайне. Среди медицинских работников допустимость тайны диагноза при шизофрении признавало большинство ответивших – 82,4%.

Результаты опроса показали, что представление о недопустимости сохранения сведений о заболевании в тайне в значительной степени определялось восприятием риска инфицирования. Это касалось как ВИЧ-инфекции, так и туберкулеза. И среди общего населения, и среди медицинских работников, большинство респондентов высказались против сохранения в тайне информации об инфекционных заболеваниях. В отношении туберкулеза так ответили 83,2% представителей общего населения и 68,8% медицинских работников, а в отношении ВИЧ-инфекции – соответственно 63,2 и 50%. Право на тайну диагноза за больными туберкулезом признали 10,1% респондентов в подгруппе общего населения и 25% медицинских работников, а за людьми, живущими с ВИЧ –30,3 и 37,5% соответственно.

Таким образом, хотя среди медицинских работников была больше доля ответов в пользу тайны диагноза в отношении всех четырех рассматриваемых нозологий, тенденции в обеих подгруппах были схожи: в отношении неинфекционных заболеваний преобладали ответы, допускающие тайну диагноза, а в отношении инфекционных – ее отрицающие. Обращает на себя внимание то, что в отношении инфекционных заболеваний распределение ответов среди медицинских работников приближается к показателям, полученным в подгруппе общего населения, в то время как, говоря о неинфекционных заболеваниях, медики в большей степени были склонны демонстрировать предписываемые профессиональной этикой установки на признание тайны диагноза (рис. 1).

Отношение к тайне диагноза при инфекционных и неинфекционных заболеваниях зависело от пола респондентов (рис. 2). Мужчины несколько чаще, чем женщины, высказывались против сохранения тайны диагноза туберкулеза (86,7 и 79,2% соответственно) и ВИЧ-инфекции (71,8 и 51,4% соответственно). В отношении онкологического заболевания и шизофрении выявилась обратная закономерность: мужчины были более склонны признавать право пациента на сохранение в тайне сведений о своей болезни: 72,1% мужчин и 62,1% женщин высказались в поддержку тайны онкологического диагноза, 52,2% мужчин и 46,1% женщин – в поддержку сохранения в тайне сведений о заболевании шизофренией. Можно предполагать, что эти разнонаправленные тенденции отражают преимущественное внимание к тем или иным рискам, связанным с заболеваниями: риск инфицирования в случае с мужчинами и социально-психологические последствия тяжелых заболеваний в случае с женщинами.

На примере всех рассматриваемых заболеваний было показано, что более высокий уровень образования способствовал большей толерантности в вопросе допущения тайны диагноза.

Отвечая на вопросы о сохранении тайны диагноза онкологического заболевания, респонденты с высшим и незаконченным высшим образованием дали положительные ответы в 73,2% случаев, в то время как респонденты с более низким уровнем образования – только в 46,1% случаев. Отрицательный и неопределенный ответы относительно тайны онкологического диагноза чаще встречались среди респондентов со средним и средним специальным образованием: 38,5 и 15,4% соответственно против 23,2 и 3,6% среди респондентов с более высоким уровнем образования.

В отношении тайны диагноза шизофрении респонденты со средним и средним специальным образованием чаще высказывались отрицательно и реже – неопределенно: 77,5 и 12,5% соответственно против 67,9 и 22,2% среди респондентов с незаконченным высшим и высшим образованием.

В отношении диагноза ВИЧ-инфекции респонденты с высшим и незаконченным высшим образованием реже затруднялись с ответом: 3,7% против 15% среди респондентов со средним и средним специальным образованием. Положительный ответ на этот вопрос дали 33,3% респондентов с высшим и незаконченным высшим образованием и 25% респондентов со средним и средним специальным образованием.

Наконец, по поводу диагноза туберкулеза люди с высшим или незаконченным высшим образованием несколько чаще отзывались положительно и реже – отрицательно: 11,4 и 81,6% соответственно против 6,7 и 86,7% лиц со средним и средним специальным образованием.

Тайну диагноза туберкулеза чаще поддерживали респонденты моложе 20 и старше 50 лет: около 15% ответов против 7,3% в возрастной группе 21–50 лет. Против сохранения тайны диагноза высказались 89,6% опрошенных в возрасте 21–50 лет и только около трех четвертей остальных участников опроса в подгруппе общего населения. В отношении других нозологий исследование не выявило выраженных возрастных трендов.

Отношение к совместному проживанию с больными людьми

Вопрос о возможности совместного проживания с больным человеком выявил низкую выраженность стигматизирующих установок в отношении больных онкологическим заболеванием и высокую – в отношении больных шизофренией и туберкулезом (рис. 3). ВИЧ-инфекция занимала по этому показателю промежуточное положение, провоцируя наибольшую поляризацию мнений. В подгруппах медицинских работников и общего населения выявились сходные тенденции, однако степень выраженности стигматизирующих установок у медиков была меньше. Это может указывать как на их лучшую информированность в отношении рисков, сопряженных с повседневным общением с больными, так и на особенности профессиональной этики.

Проживание с онкологическими больными в большинстве случаев воспринималось респондентами как приемлемая для себя перспектива (71,2% ответов в подгруппе общего населения и 87,5% – среди медицинских работников). Отрицательное отношение к проживанию в одной комнате с таким больным высказали лишь 16,4% участников опроса из подгруппы общего населения и никто из медицинских работников.

Для большинства опрошенных было характерно нежелание жить в одной комнате с больными туберкулезом и шизофренией (соответственно 82,6 и 69,5% в подгруппе общего населения и 81,3 и 58,9% среди медицинских работников). Готовность к совместному проживанию выразили соответственно 6,7 и 10% в подгруппе общего населения против 6,3 и 17,6% в подгруппе медицинских работников. Следует отметить, что, в отличие от других нозологий, в отношении туберкулеза в обеих подгруппах были получены практически идентичные данные, что, по-видимому, можно объяснить представлениями о высоком риске заражения туберкулезом в быту. В то же время при других болезнях риски оценивались как более вероятные, будучи приписываемы скорее личностным особенностям больных и их поведению.

Проявлением стигмы в отношении больных шизофренией явился достаточно высокий процент затруднений при ответе (20,5% среди общего населения и 23,5% среди медицинских работников). В отношении ВИЧ-инфекции был выявлен наиболее выраженный разброс мнений: доли положительного, отрицательного и неопределенного ответа в выборке оказались близки. При этом в подгруппе общего населения наиболее частым (44,1%) был отрицательный ответ на вопрос о возможности совместного проживания, отражающий стигматизацию людей, живущих с ВИЧ. 32,1% респондентов затруднились с ответом, а 23,8% высказались в пользу приемлемости для себя проживания с ВИЧ-инфицированным в одном помещении. Данные, полученные в подгруппе медицинских работников, также свидетельствовали о наличии стигматизации, однако она была выражена слабее, чем среди представителей других специальностей: 46,7% ответов в пользу совместного проживания, 20% – против и затруднения с ответом в 33,3% случаев.

Пол респондентов по-разному влиял на проявления стигматизирующих установок в отношении изучаемых заболеваний. Женщины чаще, чем мужчины давали положительный ответ относительно возможности проживания с онкологическим больным (82,8 и 65,1% соответственно). Мужчины демонстрировали более выраженные стигматизирующие установки в отношении проживания с ВИЧ-инфицированным человеком: для них типичен отрицательный ответ (50% среди мужчин против 34% среди женщин), в то время как женщины чаще всего затруднялись с ответом (43,4% среди женщин против 25,6% среди мужчин). Женщины несколько чаще, чем мужчины опасались проживания с больными шизофренией (71,8 и 67,5% соответственно). В отношении туберкулеза существенной гендерной специфики выявлено не было: и мужчины, и женщины предпочитали избегать совместного проживания с такими больными (84,0 и 80,6% соответственно).

Данные исследования показали, что одним из факторов, влияющих на готовность к совместному проживанию с больными людьми, явился возраст респондентов. Тенденция к бóльшей толерантности по отношению к больным ВИЧ-инфекцией и шизофренией была выявлена в старших возрастных группах: 42,9% респондентов старше 60 лет положительно отвечали на вопрос о совместном проживании с больными ВИЧ-инфекцией и 20% – с больными шизофренией. Респонденты от 51 до 60 лет отвечали так в отношении шизофрении в 17,6% случаев. При этом в подгруппе общего населения в целом доля положительных ответов на вопрос о совместном проживании с людьми, живущими с ВИЧ, составила 23,9%, с больными шизофренией – 10,2%. Минимальная готовность к совместному проживанию с больными ВИЧ-инфекцией была выявлена среди молодежи до 20 лет (6,3%).

Указанные тенденции, по-видимому, можно интерпретировать как иллюстрирующие вес и влияние, прежде всего, тех источников стигматизирующих установок, которые определяются рисками, приписываемыми своей уязвимости перед больными шизофренией и ВИЧ, связанной с их поведением. В отношении совместного проживания с больным туберкулезом респонденты старше 50 лет также реже затруднялись с ответом и чаще давали положительный ответ (соответственно 3,1 и 12,5% против 12,8 и 5,1% в возрастной группе до 50 лет). Вопрос о согласии на совместное проживание с онкологическими больными не выявил закономерностей, связанных с возрастом респондентов.

Исследование выявило относительно меньшую долю затруднений с ответом и бóльшее количество отрицательных ответов на вопросы о готовности респондентов к совместному проживанию с больными туберкулезом, шизофренией и ВИЧ в группах респондентов со средним и средним специальным образованием: 90% отрицательных ответов на вопрос о туберкулезе, 77,7% – о шизофрении и 56,5% – о ВИЧ-инфекции в этом образовательном сегменте против соответственно 79,8, 67,9 и 41,7% ответов среди респондентов, имеющих высшее и незаконченное высшее образование. Таким образом, более высокий уровень образования способствовал и бóльшей толерантности в отношении тех болезней, общение с носителями которых рассматривалось как потенциально рискованное в отношении заражения.

Результаты исследования свидетельствуют о выраженной стигматизации больных туберкулезом, ВИЧ-инфекцией, шизофренией и минимальной стигматизации больных онкологическим заболеванием в группе респондентов, проживающих в ЦАО Москвы.

Более высокий образовательный уровень и старший возраст участников опроса способствовали бóльшей толерантности по отношению к больным шизофренией, туберкулезом, ВИЧ-инфекцией и онкологическим больным.

Показано, что стигматизация определялась, в частности, восприятием риска инфицирования, однако не сводилась к нему. В предыдущей работе [1] было отмечено, что помимо опасения возможности заражения при контакте с ВИЧ-инфицированными фактором стигматизации может служить восприятие их как маргинальной социальной группы.

По-видимому, информирование о путях передачи ВИЧ является необходимым, но этой стратегии недостаточно для дестигматизации людей, живущих с ВИЧ, и профилактики их социальной эксклюзии. Информация, просвещение, содействие формированию более справедливых политических условий, опора на «пропаганду равноправия» [2] в изолированном виде не могут существенно ослабить стигматизирующие установки, так как не учитывают эмоционального компонента, который в конечном итоге и определяет социальные суждения людей. Очевидно, что и ряд юридических норм, гарантирующих права людей, живущих с ВИЧ, в процессе правоприменительной практики носит декларативный характер, что не способствует преодолению их социального отторжения [3].

Осознание значения био-психо-социального феномена стигматизации при инфекционных заболеваниях для профилактики и формирования приверженности к диспансерному наблюдению и лечению, разработка и внедрение комплексных эффективных стратегий дестигматизации [4] представляют собой стратегическую задачу противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции и туберкулеза.