В настоящее время существует большое количество определений качества жизни (КЖ). По мнению многих авторов, КЖ можно определить как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь), а также как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека [1–4]. Однако наиболее приемлемым является определение, предложенное А.А. Новиком и Т.И. Ионовой: «качество жизни – интегральная характеристика физического, эмоционального и социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии» [3].

КЖ в определенной степени коррелирует с патофизиологическими изменениями, тяжестью заболевания. Патофизиологические изменения ведут к появлению симптомов заболевания, которые в свою очередь изменяют функциональный статус пациента. Существенное влияние на КЖ оказывает и наличие сопутствующих заболеваний, психологической поддержки в семье, коллективе, социальных и экономических факторов (например, выгоды или ущерба вследствие заболевания). На КЖ могут влиять как непосредственные, так и отдаленные эффекты терапии, особенно при хронических заболеваниях. В случае позитивных изменений возрастает не только продолжительность жизни пациента, но и ее качество [5].

На практике при оценке КЖ часто приходится сталкиваться с ситуацией, когда в качестве индикатора уровня КЖ используется функциональный статус пациента, при этом абсолютно не учитываются психоэмоциональное состояние индивидуума, уровень его независимости и общественное положение, личные убеждения и многие другие аспекты, составляющие полноценную жизнь человека.

Другой распространенной ошибкой является отношение к КЖ как к критерию степени тяжести заболевания. Некоторые авторы строят свои заключения о влиянии какого-либо метода ведения заболевания на КЖ пациента, основываясь на динамике клинических показателей. Важно понимать, что КЖ оценивает не тяжесть течения процесса, а то, как пациент переносит свое заболевание.
Так, при длительно текущей болезни некоторые индивидуумы привыкают к своему состоянию и перестают обращать на него внимание. У таких лиц можно зарегистрировать повышение уровня КЖ, что, однако, не будет означать регрессию болезни.

Ряд исследователей пытаются подтвердить субъективное мнение пациентов объективными оценками. Между тем, установлены значимые несоответствия между показателями КЖ, оцененными самими пациентами и «сторонними наблюдателями», например, родственниками или врачом. Родственники и близкие обычно дают гипертрофированную картину общей дезадаптации личности, здоровьем
которой они крайне обеспокоены. И наоборот, медицинские работники отмечают всегда более высокий уровень КЖ у своих пациентов («синдром благодетеля»). Однако только сам пациент может определить, что хорошо, а что плохо для него, и именно он является объективным судьей врачебной тактики. Поэтому при оценке КЖ не должны учитываться мнения медицинских работников и членов
семьи индивидуума. Исключением являются некоторые опросники, применяемые в педиатрии [6].

Цель исследования – сравнительная оценка показателей КЖ подростков, больных хроническими вирусными гепатитами, и их здоровых сверстников.

Материалы и методы

Под наблюдением находилось 60 пациентов в возрасте от 11 до 17 лет, больных хроническими вирусными гепатитами, из них у 39 пациентов (65%) диагностирован хронический гепатит В (ХГВ), у 21 (35%) –хронический гепатит С (ХГС). Всем пациентам проведено общепринятое клинико-биохимическое обследование и серологическое исследование сыворотки крови на маркеры HBV- и HCV-инфекции. При биохимическом исследовании у всех больных в обеих группах отмечалась минимальная активность вирусного процесса, причем показатели аланинаминотрансферазы у всех пациентов не превышали 1,5 нормы. КЖ оценивали у 15 больных ХГС и 23 больных ХГВ в возрасте от 13 до 18 лет и их родителей. Контрольную группу составили 25 здоровых сверстников и их родители.

Для оценки КЖ проводилось анкетирование с использованием русской версии опросника PedsQLTM4.0 (Varni и соавт., USA, 2001). Опросник состоит из 4 шкал, отражающих физическое функционирование, эмоциональное функционирование, социальное функционирование и ролевое (школьное) функционирование. Результаты представляются в виде оценок в баллах. Максимальная оценка по каждой из 4 шкал составляет 100 баллов. Более высокая оценка, по мнению респондентов, соответствует лучшему КЖ. Количественно оценивали следующие показатели:

Physical Function (PF) – физическое функционирование, отражающее здоровье ребенка и его физическую активность (самообслуживание, ходьба, бег, подъем по лестнице, переноска тяжестей и т.п.).

Role-Emotional (RE) – эмоциональное функционирование, отражающее настроение ребенка (страх, грусть, злоба, нарушение сна и т.п.).

Social Functioning (SF) – социальное функционирование, определяющееся степенью, в которой физическое или эмоциональное функционирование ограничивает социальную активность, а именно общение с ровесниками. Role Functioning (RF) – ролевое функционирование (жизнь в школе), отражающее школьную посещаемость и успеваемость.

Анализ полученных данных проводили с применением пакета программ Statistica 6.0 (Stat-Soft, 2001). Данные количественных признаков, имеющих непараметрический характер, представлены в виде медианы и интерквартильного размаха (Ме [25%; 75%]). Статистический анализ проводили с применением теста Манна–Уитни.

Для определения клинически значимых отличий по результатам тестирования использовали шкалу градаций [3]:
• изменения 5–10 баллов – слабые;
• изменения 10–20 баллов – умеренные;
• изменения более 20 баллов – очень большие.

Результаты и обсуждение

По данным исследования сравнили показатели КЖ детей, больных ХГВ, с позиции самих детей и их родителей (рис. 1, см. на вклейке). При анкетировании дети с ХГВ отметили наиболее выраженное снижение показателей КЖ по шкалам эмоциональное функционирование – 70 [60,0; 90,0] баллов, проявляющееся переменами настроения, нарушением сна, повышенной тревожностью, и ролевое функционирование, отражающее школьную посещаемость и успеваемость, также на 65 [60,0; 80,0]
баллов. Оценка родителей по данным параметрам КЖ была незначительно выше – 75 [65,0 ; 85,0] баллов по RE и 75 [60,0; 80,0] баллов по RF, имела слабые клинически значимые отличия (разница в баллах по шкале градаций равна 5–10) и статистически не отличалась от таковой у детей (р>0,05). По мнению родителей, заболевание оказывало влияние в основном на физическое функционирование
детей, снижая их физическую активность, затрудняя выполнение ими домашних обязанностей, ограничивая их участие в спортивных мероприятиях и подвижных играх. Оценка по шкале PF составила 70 [65,0; 94,0] баллов. Дети, напротив, оценили свое физическое функционирование достаточно высоко – на 84 [59,0; 94,0] балла. Разница в оценках имела умеренные клинически значимые отличия, но была статистически недостоверной (р>0,05). Наивысшей оценки, по мнению больных ХГВ, заслуживало социальное функционирование, отражающее общение со сверстниками – 90 [80,0 ; 100,0] баллов. Родители поддержали детей и выставили также наиболее высокие оценки именно по этому параметру КЖ, хотя и незначительно ниже – 85 [70,0; 90,0] баллов (р=0,03).

При сравнении результатов анкетирования больных ХГВ и их родителей со здоровыми сверстниками
и их родителями установлено, что оценка по шкале эмоциональное функционирование 70 [65,0; 90,0] баллов, выставленная больными ХГВ, полностью соответствовала таковой у здоровых сверстников – 70 [65,0; 75,0] баллов (рис. 2, 3, см. на вклейке). При этом родители больных ХГВ оценивали эмоциональное состояние своих детей даже немного лучше, чем родители здоровых респондентов —
75 [65,0; 85,0] и 70 [55,0; 80,0] баллов соответственно (р>0,05). Такая же закономерность прослеживалась при сравнении результатов оценки ролевого функционирования. Здоровые подростки оценивали свою жизнь в школе всего лишь на 75 [60,0; 85,0] баллов, что умеренно отличалось от таковой у больных ХГВ – 65 [60,0; 80,0] баллов (р>0,05). Это мнение полностью разделяли родители здоровых и больных респондентов – 70,0 [60,0; 80,0] и 75 [60,0; 85,0] баллов соответственно (р>0,05), причем оценка, данная родителями больных подростков, даже незначительно выше. Умеренно различались оценки, выставленные родителями, по шкале физическое функционирование. На 70 [60,0; 94,0] баллов расценили данный параметр КЖ родители больных ХГВ и на 86 [72, ; 91,0] баллов – родители здоровых подростков (р>0,05). При этом подростки, больные ХГВ, считали что их физическая активность находилась на достаточно высоком уровне – 84 [59,0; 94,0] балла и она практически
ничем не отличалась от таковой у здоровых сверстников – 84 [72,0; 91,0] балла (р> 0,05). Общение со сверстниками, с точки зрения больных ХГВ, проходило достаточно активно и его оценили в 90 [80,0; 100,0] баллов. Но, несмотря на такую высокую оценку, оно имело слабые клинически значимые отличия по сравнению с контрольной группой – 95 [85,0; 100,0] баллов (р>0,05). По данному разделу КЖ родители больных ХГВ выставили меньшее количество баллов – 85 [70,0; 90,0] против 90 [85,0; 100,0] баллов, данных родителями здоровых респондентов, что имело статистически значимое различие (р=0,03). Данные различия, вероятно, могли быть обусловлены недостаточно высоким уровнем физической активности больных подростков, по мнению родителей, что могло затруднять общение ровесников в различных ситуациях, требующих напряжения физических сил и повышенных энергозатрат.

При изучении КЖ больных ХГС с позиции подростков и их родителей установлено, что больные дали самую низкую оценку по такому показателю КЖ, как эмоциональное функционирование – 65 [60,0; 75,0] баллов (рис. 4, см. на вклейке). Родители пациентов разделяли точку зрения своих детей, хотя и оценивали этот показатель более высоко – на 72,5 [65,0; 80,0] балла, при этом отмечались слабые клинически значимые отличия, но статистически недостоверные (р>0,05). Наиболее выраженно, по мнению родителей, страдала школьная жизнь, в связи с тем что их детям часто приходилось пропускать школьные занятия по причине плохого самочувствия и необходимости посещать лечебные учреждения, что ухудшало их успеваемость по школьной программе. Этому параметру КЖ они отдали
70 [65,0; 75,0] баллов. Точно такую же оценку данной сфере своей жизни поставили и больные респонденты – 70 [65,0; 80,0] баллов. Напротив, самые высокие параметры КЖ, по мнению подростков, соответствуют физическому функционированию – 86 [66,0; 94,0] баллов и социальному функционированию – 87,5 [80,0; 95,0] баллов. Родители пациентов, больных ХГС, тоже достаточно высоко оценили физическую активность своих детей – 84 [75,0; 94,0] балла, но эта оценка была немного ниже, чем у подростков (р>0,05). По шкале социальное функционирование родители пациентов выставили не столь высокие оценки – 85 [75,0; 95,0] баллов, что имело слабое клинически значимое снижение при отсутствии статистической достоверности (р>0,05). При этом это был самый высокий показатель среди всех шкал опросника с точки зрения родителей.

При сравнении данных оценки КЖ у больных ХГС и их родителей в сравнении со здоровыми ровесниками и их родителями (рис. 5, 6, см. на вклейке) самые низкие показатели установлены по шкале эмоциональное функционирование – 65 [60,0; 75,0] баллов, при этом они слабо отличались от оценки здоровых сверстников – 70 [65,0; 75,0] баллов (р>0,05). Их родители, отвечая на вопросы анкеты, отмечали, что в наибольшей степени выражено снижение ролевого функционирования
подростков – 70 [65,0; 75,0] баллов, что негативно влияло на школьную успеваемость. При этом родители здоровых респондентов оценили КЖ своих детей по данной шкале также на 70 [60,0; 80,0] баллов. Напротив, наивысшие оценки больные ХГС дали физическому функционированию –86 [66,0; 94,0] баллов, что даже имело незначительную тенденцию к повышению в сравнении с показателями здоровых подростков – 84 [72,0; 91,0] балла (р>0,05), а также социальному функционированию –
87,5 [80,0; 95,0] балла, имеющему слабую тенденцию к снижению по сравнению с аналогичным показателем в контрольной группе – 95 [85,0; 100,0] баллов (р>0,05). По мнению родителей больных ХГС, их дети активно общались с ровесниками, имели достаточное количество друзей. По шкале социальное функционирование они поставили наибольшее количество баллов – 85 [75,0; 95,0].
Эта оценка слабо отличалась от заключения родителей здоровых респондентов – 90 [85,0; 100,0] баллов (р>0,05). Показатели ролевого (школьного) функционирования расценивались больными ХГС как средние значения – 70 [65,0; 75,0] баллов и не отличались от таковых у здоровых сверстников – 70 [60,0; 85,0] баллов (р>0,05).

Сравнивая показатели КЖ больных ХГВ и ХГС (рис. 7, см. на вклейке), выявили слабое клинически значимое и статистически недостоверное ( р>0,05) снижение показателей по шкале физическое функционирование у больных ХГВ по сравнению с больными ХГС по мнению самих пациентов – 84 [59,0; 94,0] против 86 [66,0; 94,0] баллов. Такая же тенденция просматривалась с точки зрения их родителей – 70 [60,0; 94;0] баллов при ХГВ против 84 [75,0; 94,0] баллов при ХГС (рис.8, см. на вклейке). Эмоциональный дискомфорт незначительно чаще испытывали пациенты с ХГС, оценившие этот параметр КЖ на 65 [60,0; 75,0] баллов против 70 [60,0; 90,0] баллов у больных ХГВ (р>0,05). Родители респондентов согласились с ними, выставив соответственно 72,5 [65,0; 80,0] и 75 [65,0;
85,0] баллов (р>0,05). Опрошенные пациенты, больные ХГВ и ХГС, считали, что имеющееся у них заболевание мало сказывается на их общении со сверстниками. По шкале SF они выставили наибольшее и приблизительно равное количество баллов: больные ХГВ –90 [80,0; 100,0] баллов
и ХГС – 87,5 [80,0; 95,0] балла. Родители расценивали данный параметр КЖ незначительно ниже – 85 [70,0; 90,0] баллов при ХГВ и 85 [75,0; 95,0] баллов при ХГС. Наличие ХГВ и ХГС значительно ухудшает школьную жизнь подростков. Их мнение совпало и они выставили одинаково низкое количество баллов по данной шкале опросника – 65 [60,0; 80,0] при ХГВ и 70 [65,0; 80,0] при ХГС. Родители больных ХГС считали, что наиболее выраженно страдает КЖ подростка именно по шкале RF, по этому показателю
они дали самую низкую оценку – 70 [65,0; 75,0] баллов. Родители больных ХГВ оценивали данный показатель незначительно выше – 75 [60,0; 85,0] баллов (р>0,05).

Таким образом, результаты исследований показали, что хронические вирусные заболевания печени,
протекающие с минимальной активностью, независимо от этиологии не оказывают существенного влияния на такие составляющие КЖ подростков, как эмоциональное и социальное функционирование. Физическое функционирование, по мнению родителей, снижено у детей с ХГВ по сравнению со здоровыми сверстниками, возможно, вследствие детской аггравации, повышенного внимания к состоянию здоровья ребенка и гиперопеки взрослых. Снижение показателей ролевого функционирования при хронических вирусных гепатитах, отмеченное родителями и подростками, нельзя рассматривать как результат влияния заболевания на жизнь в школе.